La legge sul Biotestamento è operativa: via libera alla banca dati per le Dat

Firmato il decreto attuativo per registrare le Disposizioni Anticipate di Trattamento. Speranza: «Ognuno ha una libertà di scelta in più».

Era
l’ultimo tassello ancora mancante: la Banca
dati nazionale

per
le Disposizioni
Anticipate di Trattamento
(Dat)
era l’anello cruciale per rendere finalmente operativa la legge
sul
Biotestamento.
Oggi, il ministro
della Salute

Roberto
Speranza
ne
ha firmato l’atteso decreto attuativo ed «ora la legge è
operativa». Una notizia accolta con favore dall’Associazione
Luca Coscioni
,
che proprio per questo decreto aveva prima diffidato il ministero e
poi fatto ricorso al Tar
Lazio
.

FIRMATO IL DECRETO SULLA BANCA DATI NAZIONALE

«Ho
appena firmato il decreto
sulla
Banca dati nazionale per le Dat. Con questo atto la legge sul
Biotestamento approvata dal parlamento»,
ha affermato Speranza, «è pienamente operativa e ciascuno di noi ha
una libertà di scelta in più». La legge del 2017
sul
Biotestamento regolamenta infatti le scelte sul fine
vita
,
stabilendo che in previsione di un’eventuale futura incapacità di
autodeterminarsi ci sia la possibilità per ogni persona di esprimere
le proprie volontà
in
materia di trattamenti
sanitari
,
nonché il consenso o il rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte
terapeutiche e singoli trattamenti sanitari, inclusi l’alimentazione
e l’idratazione artificiali.

COME FUNZIONA LA BANCA DATI

Fondamentale
è però l’istituzione della Banca dati destinata alla registrazione
delle Dat, prevista per legge:
il decreto firmato oggi da Speranza definisce appunto i contenuti
informativi
della
Banca dati, i soggetti che concorrono alla sua alimentazione,
le modalità di registrazione
e
di messa a disposizione delle Dat, le garanzie
e
le misure di sicurezza da adottare nel trattamento dei dati
personali
,
le modalità e i livelli diversificati di accesso.
Il provvedimento ha concluso il previsto iter amministrativo che ha
visto, tra l’altro, l’acquisizione del parere del Garante
per la protezione dei dati personale
,
l’intesa in
Conferenza
Stato-Regioni
e
il previsto parere del Consiglio
di Stato
.
La Banca dati verrà alimentata con le Dat raccolte dagli ufficiali
di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, dai notai e
dalle Regioni che abbiano, con proprio atto, regolamentato la
raccolta di copia
delle
Dat. Anche i cittadini italiani residenti all’estero potranno far
pervenire la propria Dat alla banca
dati
nazionale
attraverso le rappresentanze diplomatiche o consolari italiane
all’estero.

POTRANNO ACCEDERE SOLO I MEDICI CHE HANNO IN CURA IL PAZIENTE

Ma
chi potrà accedere alla Banca dati? Potranno farlo i medici
che
hanno in cura il paziente in situazione di incapacità di
autodeterminarsi,
il fiduciario (indicato dal medesimo disponente) ed il disponente
stesso, tramite identificazione con il Sistema
Pubblico di Identità Digitale

(Spid)
che garantisce la sicurezza dell’accesso. Le Dat precedentemente
depositate presso Comuni,
notai e rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero
saranno acquisite nella banca dati nazionale entro sei mesi
dall’attivazione della stessa. L’intero sistema, dunque, dovrebbe
diventare operativo a breve, fati salvi i tempi tecnici necessari.
Proprio per la realizzazione della Banca
dati
,
la
Legge
di bilancio
2018
aveva stanziato 2 milioni di euro.

LE DAT IMMEDIATAMENTE CONSULTABILI

Le
Dat sono rinnovabili, modificabili e revocabili: «Le Dat depositate
presso Comuni o notai», spiega il segretario dell’Associazione
Coscioni Filomena Gallo
,
«saranno finalmente immediatamente consultabili dai medici in caso
di bisogno, in qualsiasi struttura sanitaria del territorio
nazionale
».
Per completare l’applicazione della legge 219/2017 sul Biotestamento,
conclude, «occorre però ora una grande campagna informativa a
favore dei cittadini».

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Cappato spiega CitBot, il robot che risponde su eutanasia e testamento biologico

Il software dissipa i dubbi più comuni sui temi bioetici. Una «intelligenza artificiale civica», dice il tesoriere dell’associazione Luca Coscioni, «per difendere i diritti e le libertà fondamentali».

Quando si parla di temi delicati come eutanasia, biotestamento, cure palliative la confusione è tanta.

Non sempre, infatti, la comunicazione istituzionale è efficace. Il rischio è che i diritti, seppur garantiti, rimangano così sulla carta.

Partendo da questa considerazione, l’Associazione Luca Coscioni ha lanciato CitBot, un software di intelligenza artificiale facilissimo da consultare, pensato per rispondere ai dubbi che possono sorgere quando ci si interroga su temi particolarmente delicati, e regolati quasi sempre da norme e procedimenti burocratici fumosi.

CAPPATO: «AVERE ACCESSO A INFORMAZIONI CHIARE È UN DIRITTO»

«Da anni ascoltiamo e accogliamo le urgenze di libertà delle persone e lavoriamo per dare loro gli strumenti con i quali difendersi e far valere i propri diritti», spiega a Lettera43.it Marco Cappato, tesoriere dell’associazione. «Il primo di questi è l’accesso a informazioni chiare, minato con regolarità visto che nonostante legalmente previste, le campagne divulgative in questo ambito siano praticamente inesistenti».

Marco Cappato, volto dell’Associazione Coscioni.

Al di là di slogan e proclami, nella quotidianità quando una persona si trova in difficoltà necessita di risposte immediate e precise e si rivolge alle associazioni che però non sempre riescono a far fronte a tutte le richieste. «In concomitanza con l’entrata in vigore, il 31 gennaio 2018, della legge sulla Disposizione anticipata di trattamento o Biotestamento», continua Cappato, «il numero di mail giunto al nostro indirizzo si è impennato e siamo stati subissati di quesiti do ogni tipo. Di fronte a un’ondata simile ci siamo resi conto dell’impossibilità di riuscire a rispondere a tutti in modo soddisfacente e nei tempi brevissimi che molti casi richiedano, quindi abbiamo cercato un modo per ovviare al problema».

UN ROBOT PER RISPONDERE AI DUBBI PIÙ COMUNI

La scelta è alla fine caduta su questa tecnologia ancora poco sfruttata, se non per scopi commerciali, ma preziosa perché dall’utilizzo estremamente intuitivo.

LEGGI ANCHE: La Consulta colma il vuoto legislativo sul suicidio assistito

CitBot, che Marco Cappato definisce «l’intelligenza artificiale civica per difendere i diritti e le libertà fondamentali», sembra molto simile alle chat che siamo soliti trovare nei siti dei servizi clienti delle compagnie telefoniche e funziona esattamente allo stesso modo.

La schermata di dialogo di CitBot.

Realizzata tecnicamente da Revevol Italia, di proprietà del fratello di Marco Cappato, Luca, per interrogarla basta digitare la propria domanda nell’apposito spazio e attendere l’arrivo della risposta generata non da un interlocutore in carne e ossa ma da un robot, sufficiente per far fronte ai dubbi più comuni. «Dei casi più delicati e che richiedono un supporto specifico, ovviamente, continueranno a occuparsi gli operatori dell’associazione», precisa Marco Cappato.

UN’INTELLIGENZA CHE MIGLIORA CON L’USO

Secondo i quesiti giunti in fase di test, il tema più gettonato è quello del Testamento Biologico, del quale CitBot è pronto a dipanare ogni dubbio, rispondendo a oltre un migliaio di perplessità tra le quali «A chi devo rivolgermi?». «Che moduli devo scaricare per scriverlo e dove posso trovarli?». «Si paga?». Un consulente virtuale preparato che se pur un po’ acerbo crescerà con il passare del tempo anche grazie alla fruizione degli utenti, visto che come ogni software di questo tipo migliora e aumenta il proprio database attraverso le interazioni ricevute. 

UN AIUTO CONTRO L’ANALFABETISMO FUNZIONALE

Oltre a eutanasia e testamento biologico, la chat può essere interrogata anche su aborto e cure palliative e conta presto di ampliare il proprio ventaglio di temi. Al momento è possibile interrogare CitBot attraverso il sito o su Telegram, ma si sta già lavorando per estendere l’utilizzo ad altre associazioni attraverso Messenger, WhatsApp e dispositivi con riconoscimento vocale come Alexa.

Alcune domande tipo a cui CitBot può rispondere.

«Quest’ultimo passaggio è molto importante e credo possa rappresentare la vera opportunità di CitBot di divenire alla portata di tutti», continua Cappato. «Nel nostro Paese esiste un analfabetismo funzionale elevatissimo con il quale è necessario fare i conti. Molti italiani hanno difficoltà nell’analisi di un testo articolato quindi pensare di poter risolvere ogni dubbio dicendo loro “vai su internet, trovi tutto lì” è sbagliato perché chi ha gli strumenti per farlo è la minoranza della popolazione. Non tutti sono in grado di compiere una ricerca specifica e di destreggiarsi autonomamente tra leggi e normative, porre una domanda parlando a un device è decisamente più semplice e soprattutto utile».

L’AI HA POTENZIALITÀ ANCORA DA SFRUTTARE

Nonostanti le grandi potenzialità, anche nel campo dei diritti, l’Intelligenza artificiale è ancora poco sfruttata in Italia. «L’Europa per quanto riguarda temi sociali, partecipazione, qualità della vita e interazione tra le persone è a un livello superiore rispetto agli altri continenti, per questo credo dovrebbe sfruttare al meglio tale vantaggio competitivo per sviluppare quell’intelligenza artificiale civica tutt’ora inesistente», conclude Cappato. «Noi, seguendo il motto dell’associazione, Dal corpo del malato al cuore della politica, qualcosa facciamo ma spetterebbe agli Stati dell’Ue realizzare investimenti importanti affinché tutte le leggi e l’amministrazione pubblica a livello nazionale, regionale o europeo siano messe a servizio del cittadino nel miglior modo possibile».

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