La storia di Jenni Cerea e della sua patologia genetica rara
La 36enne bergamasca ha la sindrome di Ehlers Danlos da 14 anni. È costretta a letto e i sintomi sono dolorosi: dal mal di testa alle parestesie su tutto il corpo. Solo in America è riuscita a curarsi. Ma gli interventi sono costosi. Così ha fondato una onlus per raccogliere fondi. La videointervista di Lettera43.
Una cascata di morbidi capelli ricci raccolti in una coda, intensi occhi castani e una voce tranquilla ma determinata. Jenni Cerea è una giovane donna bergamasca di 36 anni. Da quando ne aveva 22 è costretta a trascorrere le sue giornate a letto a causa di una patologia genetica rara, molto grave e invalidante.
PROBLEMA AL TESSUTO CONNETTIVO
Si chiama sindrome di Ehlers Danlos e colpisce il tessuto connettivo che circonda la maggior parte degli organi. La componente principale del tessuto connettivo è il collagene, che si occupa dell’elasticità e che nei pazienti affetti da questa malattia è mutato, ossia più elastico. Questa mutazione comporta varie conseguenze negative a livello muscolare e scheletrico.
TANTI FARMACI DA PRENDERE OGNI GIORNO
Ma tutto questo si traduce anche in una valanga di sintomi molto dolorosi con cui Jenni è costretta a convivere quotidianamente da 14 anni. Mal di testa e vertigini costanti, parestesie a tutto il corpo e insensibilità in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio. E per cercare di lenire almeno un poco lo straziante dolore fisico Jenni assume tutti i giorni una dose di farmaci da cavallo.
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GLI SPECIALISTI ITALIANI SENZA SOLUZIONI
Gli specialisti italiani non sono riusciti a fornirle risposte e soluzioni efficaci per contrastare la sua patologia, se non quella di rassegnarsi a un continuo e inesorabile peggioramento. Ma Jenni è una forza della natura e non si è arresa di fronte al loro ineluttabile verdetto. Si è rivolta ad altri luminari ma per farlo ha dovuto volare negli Stati Uniti.
SOLO IN AMERICA HA TROVATO LE CURE (COSTOSE)
Lì è stata presa in carico da medici molto competenti che l’hanno sottoposta a diversi interventi chirurgici, esami e visite specialistiche per farla stare meglio. Il percorso clinico sta dando buoni risultati ma non si è ancora concluso. Jenni dovrà sottoporsi ad altri interventi. In America però la sanità è privata e le spese mediche sono a completo carico suo e della famiglia. Ma non sono in grado di sostenerle interamente. Così, mettendo da parte il suo orgoglio, Jenni ha deciso di chiedere aiuto agli altri, a tutti noi. Ciascuno di noi, nel suo piccolo, può offrire il suo contributo affinché lei possa tornare a uscire di casa, andare al cinema, a ballare, a studiare e molto altro ancora. Tutte possibilità che alle sue coetanee sono concesse e che la malattia le ha distrutto con la violenza di un uragano.
LA ONLUS E IL SITO PER LE DONAZIONI
Jenni ha fondato la “giornopergiorno” onlus (https://www.giornopergiornonlus.it/) tramite la quale chiunque lo voglia può aiutarla a sostenere il suo percorso medico e riabilitativo.
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